АВГУСТ ЈЕ МЕСЕЦ ПОДИЗАЊА СВЕСТИ О СПИНАЛНОЈ МИШИЋНОЈ АТРОФИЈИ. ПЕСНИКИЊА МАРИЈА ЛАЗАРЕВИЋ ВАМ КРОЗ СВОЈУ ЖИВОТНУ ПРИЧУ ГОВОРИ ЗАШТО ЈЕ НЕОНАТАЛНИ СКРИНИГ НА СМА ОД ВЕЛИКЕ ВАЖНОСТИ.
Испричаћу вам мој пут до дијагнозе и покушаћу да вам кроз мој пример објасним зашто је неонатални скрининг на СМА који је обавезан у Србији веома важан.
Рођена сам као здрава беба. Одмах након рођења у породилишту сам се окренула потрбушке на шта је бабица одреаговала зачуђено упућујући мојој мајци речи да се то врло ретко дешава и да је родила јаку и здраву девојчицу.
Таква је и била моја прва година живота. Имала сам јак стисак, пропузала на време, проговорила рано, чак у деветом месецу правила и прве кораке поред кревета. Ништа није указивало на спиналну мишићну атрофију. Међутим како је текло време ја сам све мање ходала, враћала сам се пузењу. Интуиција мајке је јача од било које анамнезе лекара. Родитељи су кренули да ме воде од једног до другог лекара и кренула су убеђивања. Лекари су говорили да сам ја само једна лења беба, што свакако нисам била. Говорили су мојој мајци да је блесава жена да она жели да јој дете у тим годинама трчи. Ко ће поверовати жени из провинције? Међутим она ту није стала кренула је након Ниша за Београд. Тих осамдесетих година није било генетског испитивања. Све је ишло споро и штуро. Лутало се за дијагозом болнице су се смењивале. Присуство родитеља није било дозвољено па током боравка била сам сама. Испитивања су се такође смењивала од снимања главе, преко пункције ликвора до биопсије мишића. Онда су дали дијагнозу спинална мишићна атрофија и даље са неверицом. Терапија: физикална. И данас памтим дрвену варјачу поред мог дупета на поду и упорност моје мајке да се одраде све вежбе. Када лекар саопшти родитељима да нема лека онда они у очају се окрећу алтернативној медицини. Па крећу посете разним бионергичарима, манастирима. Одмор се замени рехабилитацијом у бањама. Међутим на крају пре или касније кренеш по налог за инвалидска колица. Јер ток болести је такав, прогресиван. Пре или касније изгубите тло под ногама и кренете да се крећете на четири точка. И живите живот онако како знате и у оној снази која вам је дата кроз генетику и карактер. Неко се затвори у четири зида а неко је попут тркачког коња па мора да изађе и истроши сву енергију за тај дан, опет на свој начин.
Ја сам попут тог коња. Не држи ме место и не присећам се тих тренутака о којима сада пишем. Те сам успомене оставила за собом. Знам да никада не носим тренерку јер ме вероватно подсећа на болницу и не идем у посету манастирима и бањама па чак ни туристички. Али имам довољно година да живим како ја кажем. Посећујем места која ми пријају. Бучна, тиха, пуна насмејаних људи. Посећијем разна дешавања, упознајем различите људе. Негујем стара пријатељства. А понекад осамим се и гледам у небо, дрвеће и посматрам врапце.
Сама себи сам лек. За сада функциоише.
Неонатални скрининг на спиналну мишићну атрофију се ради из капи крви која се узима из пете бебе одмах након рођења. Не боли ништа и бесплатан је. Након неколико дана добија се резултат. Ако се испостави да беба болује од спиналне мишићне атрофије у што краћем року добија се лек који иде о трошку државе. Битно је терапију започети одмах јер спречава прогресију болести. Ми који смо се родили раније нисмо имали ту срећу да се надамо излечењу али се радујемо што у будућности имаћемо здравије генерације.
Марија Лазаревић
